Comunitário Colato no dia 27 de outubro (Foto: Nadia Michaltchuk/DI)
Por: Diário do Iguaçu
Já tem compromisso para o dia 27? Então anote na sua agenda, porque nesse dia acontece o jantar beneficente
para ajudar o Mateus Rodrigues da Silva, 10 anos. Lembra dele? Ele foi diagnosticado com ALD no início de 2017 e,
desde então, vem perdendo os movimentos, a visão, a audição e a fala.
O jantar é uma parceria entre a família de Mateus, juntamente com a Associação Coral de Chapecó. O evento
acontece no Centro Comunitário Colatto, a partir das 20h30 do sábado (27). O cardápio inclui uma deliciosa macarronada. Os participantes devem levar pratos e talheres. Ainda, quem desejar levar para comer em casa também pode.
Os ingressos custam R$ 20 para adultos e R$ 10 para crianças. A meta dos organizadores é vender 1,5 mil ingressos. O valor arrecadado com a venda dos ingressos será revertido ao tratamento do Mateus. A condição do menino exige uma série de necessidades especiais.
Um dos objetivos da família é conseguir um atendimento “home care”, também conhecido como internação domiciliar. Trata-se de uma assistência médica realizada na casa do paciente. Deste modo, a família não precisaria se deslocar a tantos locais. Hoje, a estrutura onde Mateus mora não comporta espaço para esse tipo de atendimento.
Saiba como participar
As informações sobre eventos beneficentes e doações podem ser consultadas no telefone (49) 9 8408-4600 ou por e-mail [email protected].
Relembre
Mateus Rodrigues da Silva, 10 anos, mora com os pais no Bairro Efapi, em Chapecó. O menino foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD) no início de 2017. A doença fez com que Mateus perdesse a visão, parte da audição, a fala, a coordenação motora e passou a se alimentar somente por sonda. Tudo isso em questão de meses.
O óleo de Lorenzo é um suplemento alimentar utilizado no tratamento da ALD. Por isso a doença também é conhecida como doença de Lorenzo. A patologia é de origem genética, transmitida por mulheres portadoras e acomete quase que exclusivamente os homens. A ALD possui diferentes formas de manifestação, sendo a infantil a mais grave delas.
A doença é apresentada em cerca de 35% dos portadores e se manifesta entre os 4 e 10 anos de idade. Entre os sintomas estão problemas de percepção, perda de memória, da visão, da audição e da fala, além de problemas nos movimentos.
